临终关怀是如何工作的

2009年8月31日，巴德·安德森在家中接受临终关怀时，抱着一只名叫萨利·苏的治疗犬。约翰摩尔/盖蒂图片社

一个普遍存在的关于临终关怀的误区是，进入临终关怀的人必须去其他地方接受治疗。Mastrojohn解释说:“大约94%的临终关怀是例行的家庭护理。这让大多数人感到惊讶。大多数人认为，大部分临终关怀是在设施中提供的。”

几乎所有的临终关怀病人都在自己的家中或他们称之为家的地方接受护理，比如辅助生活设施或家人的房子。专门的临终关怀设施确实存在，但使用频率要低得多。“不同的是，这些类型的患者更加急性。他们的疼痛或症状在家里无法很好地控制，”Mastrojohn说。

临时护理是另一种不常见但可行的临终关怀选择。马斯特罗约翰解释说:“这基本上是对病人的照顾，但它实际上是为家庭成员提供的福利。”持续护理的需求会让人精疲力尽，所以临时护理可以提供短暂的休息。“这通常是在疗养院等有执照的机构提供的，最长可达几天。然后病人就可以回家了。”使用医疗保险临终关怀福利的人可以偶尔一次使用长达五天的临时护理。

临终关怀会带来足够的压力，所以可能对病人和家人来说最令人惊喜的是，临终关怀通常不需要额外花费一分钱。这是由于1982年通过的医疗保险临终关怀福利，是临终关怀服务的主要支付方。事实上，2014年，医疗保险覆盖了85.5%的临终关怀病人的费用[来源:NHCPO］．

这项福利在所有州都是统一的，适用于绝大多数的临终关怀病人，他们通常仅仅因为年龄就有资格享受医疗保险。一个人必须年满65岁才有资格享受医疗保险(尽管有些人可以更早获得资格)，2014年，几乎84%的临终关怀病人年龄在65岁或以上[来源:NHCPO］．

所有费用都由医疗保险全额支付，从缓解疼痛控制症状的药物(其他类型的药物不包括在内)到设备(医院病床、淋浴椅、床边厕所、成人尿不湿、沐浴用品)到提供者服务。“这真的是一个全面的福利。所有与病人绝症相关的费用都要支付，”Mastrojohn说。然而，如果患者年龄太小，没有资格享受医疗保险，他或她可以通过州医疗补助计划获得临终关怀福利。他指出:“现在大多数保险都有一个基本脱离临终关怀福利的福利。”

在科罗拉多州莱克伍德市的一家临终关怀机构里，身患绝症的91岁临终关怀病人Evelyn Breuning(右)和音乐治疗师Jen Dunlap坐在一起。临终关怀医院接受绝症患者，不管他们是否有支付能力，尽管大多数患者都有医疗保险。约翰摩尔/盖蒂图片社

每个临终关怀的病人，一旦登记，都会被分配一整个的专业团队．护士进行初步评估，以确定患者的身体、情绪、社会心理和精神状态。根据这些细节，医护人员和患者就会制定出护理计划并达成一致意见。根据国家临终关怀和姑息治疗组织的Mastrojohn的说法，跨学科团队通常由以下人员组成:

注册护士一般来说，护士，也被认为是病例经理，每周探访一次或两次，对病人进行评估，回答问题，订购处方和设备。随着死亡的临近，需要更频繁的探访，通常在生命的最后一天左右，护士或助手会一直陪伴在病人身边。他们知道死亡临近时的迹象(心率、血压、呼吸的变化)，这使他们能够知道何时该增加存在感。

临终关怀的医生你可能从来没有看到过他或她，甚至也没有和他或她说过话，但医生会在护士开出的所有治疗和药物处方上签字。把他们想象成伟大而强大的奥芝临终关怀。

家庭健康助手:每周上门两到三次，帮助病人洗澡和提供其他卫生帮助。家庭健康助理还可以做一些与临终关怀有关的简单家务，比如更换床单。

社会工作者:建议或帮助人们解决与临终关怀有关的复杂问题，如压力、预期的悲伤和护理决定。许多临终关怀组织也为家属提供丧亲后的悲伤咨询。

牧师或其他精神顾问这些专业人员是可选的，但在需要时可以帮助患者和家属处理精神问题。

马斯特罗约翰说:“就诊的频率和就诊人员的类型取决于患者的病情。”“通常情况下，一开始会有更多的服务，因为他们会出来做评估，然后当病人拒绝时，这些服务会再次恢复。”

一些临终关怀团体提供额外的服务，如营养师咨询、艺术、音乐或按摩疗法，以及香薰疗法，以减少与临终关怀有关的焦虑和压力。

西塞莉·桑德斯夫人，临终关怀的创始人。Robert van den Berge/Sygma / Getty Images

与普遍的看法相反，一个人并不一定需要转诊来接受临终关怀。然而，医生必须签署一份证明，证明病人估计只能活六个月或更短的时间。你也不必等待你的医生建议对你所爱的人进行临终关怀。如果有必要，你可以把它带给你的医生。

通过选择接受临终关怀福利，患者有效地脱离了传统的保险．“当人们说他们想选择他们的医疗保险临终关怀福利时，他们是在说，‘我想要一个以舒适为导向的治疗计划。我知道我的病是无法治愈的。我大概只有六个月或更少的时间可以活。”然而，一旦你在虚线上签字，你就不一定被锁在原地了。病人可以在任何时候退出临终关怀，例如，如果有一个有前途的新疗法可用。“临终关怀不会说你不能。这个人可以选择并撤销他们的临终关怀福利。”

福利也不会在六个月后结束。定期对病人进行重新评估，以确保他们仍然有资格享受临终关怀福利。偶尔，病人看到明显的改善足以保证完全离开临终关怀。根据马斯特罗约翰作为前临终关怀护士的经验，一些病人一旦得到适当的药物、个人护理和食物，就会开始好转。一旦所有这些服务都通过临终关怀提供，他们有时会变得更好，”Mastrojohn说。“当他们病情好转，不再是绝症时，医生会为患者制定其他计划。”

另一个主要变化是标准保险不再有效，所以医院紧急情况下不应该去L相反，应该直接联系临终关怀医院(紧急联络人应该24小时可用)来解决疼痛或其他问题。马斯特罗约翰说:“他们应该能够迅速到达那里，并在家中控制它，或搬进一个设施。”所以，你或你的家人会打电话给临终关怀中心，而不是拨打911或前往急诊室。无论什么时候，护士都会直接到你家里，找出问题所在，采取措施消除疼痛。

对一些人来说，选择临终关怀似乎像是放弃，这可能是为什么那么多身患绝症的人死在医院的原因之一。60%的美国人死在医院，尽管80%的人说他们宁愿死在家里[来源:斯坦福大学医学院]。)临终关怀的支持者坚持认为，这实际上是一种掌控局面的方式。“如果你选择临终关怀，你对自己的护理有更多的控制权。你是护理团队的一员，”马斯特罗约翰解释道。

药物治疗接生一直是临终关怀扩大的推动力。“我认为在过去的50年里，我们在药物和给药方式上取得了很多进步，”Mastrojohn说。他指出，许多人认为病人是通过静脉注射来接受止痛药物的。“给药机制(通常是口服)已经改变了，这让我们有机会让人们感到舒服，以一种非常无创、低成本的方式给药，这是人们真正想要的。他们真的希望能够死在自己的家里。这也是我的选择。”

最近的另一项显著改进是，病人在接触/转诊后几乎立即得到诊治和评估。“当人们需要临终关怀时，他们现在就需要，”Mastrojohn说。他指出，目前的标准是在转诊的当天评估病人，如果不是第二天。治疗越早开始，患者和家属就能越快地得到所需的支持。

然而，还是可以有所改进的。在笔者看来，尽管医疗保险临终关怀福利相当全面，当然也很慷慨，但可以通过增加夜间护士/护理服务来提高福利。我曾在第一线工作过，我可以告诉你，我们的护理团队规模很大，很有帮助，但通常一天只会出现一两个小时。许多临终关怀病人需要24小时的监护、药物治疗和床边协助。医疗保险通常不支付护士在医院全天整夜的费用，这也是许多更喜欢在家接受临终关怀的病人最后去技术熟练的护理机构的原因之一，在那里，医疗保险更有可能支付至少100天的费用。【来源:巴尔］．

这种持续的照顾，加上其他日常责任，以及应对所爱之人疾病的压力和悲伤，可能会迅速使照顾者失去控制。睡眠不足只会让糟糕的情况变得更糟，并已被证明会导致体重增加/减少、抑郁，甚至因疲劳而发生事故。对于一个以兼顾病人和家庭而闻名的行业来说，这种考虑似乎是改善服务的合乎逻辑的下一步。