世界上最罕见的疾病是什么?

罕见疾病由于其本身的性质而难以分类。为了我们的目的，我们列出了一些只存在于实验室、影响少数人或几乎不可能感染的最罕见疾病的例子。

天花

你可能想不到这种世界上最罕见的疾病会在人类历史上夺去数百万人的生命。但是，如果你想染上天花，唯一肯定能找到它的地方就是少数几个政府实验室。

天花是由天花病毒这种病会引起发烧、身体疼痛和皮疹，皮疹会迅速发展成充满液体的肿块。这些肿块结痂，最终形成永久性的凹痕。这种疾病传播主要是通过与感染者的皮肤或体液的直接接触，但也可以在封闭的环境中通过空气传播。这种疾病最常见的形式有30%的死亡率[来源:疾病控制中心］．

然而，由于a的发展疫苗和世界卫生组织1967年根除天花运动，天花死亡今天闻所未闻。上一次自然发生的天花疫情发生在1977年，从那以后，只有少数实验室事故导致感染。

字段条件

如果你有一种非常罕见的基因疾病，医生可能会用你的名字来命名它。这正是英国双胞胎的遭遇凯瑟琳和克斯蒂·菲尔兹．这对双胞胎出生时患有一种以前未被诊断的神经肌肉疾病，现在被称为菲尔兹病。这种疾病影响神经导致自愿肌肉运动。因此，菲尔兹家的双胞胎大部分时间都坐在轮椅上，很难完成一些微妙的任务，比如写作。

科学家们仍在研究菲尔兹的病情，但可以想象，这对双胞胎可能会将病情传给他们的后代。随着对病情了解的增加，可能会做出更多的诊断，随着时间的推移，可能会出现更多不相关的病例。

虽然菲尔兹病可能会变得更普遍，但那些几乎没有独立生存迹象的罕见疾病呢?库鲁病就是其中之一。

库鲁病

一般人感染或发展库鲁病的几率几乎不存在。要感染这种致命的神经系统疾病，你必须去新几内亚高地的一个偏远地区，找到为数不多的这种疾病携带者之一，然后吃掉他或她的大脑。

库鲁病是一种罕见的疾病朊病毒．这些异常蛋白质在大脑中引起不规则的蛋白质折叠细胞．这种构造技术导致脑组织有缺陷，导致进行性和不可治愈的脑损伤。“kuru”一词的意思是“笑病”，之所以如此命名是因为科学家观察到一种歇斯底里的发作笑的影响。

类似的朊病毒条件，例如克雅二氏症的人类变体疯牛病)更为常见。库鲁病只发生在新几内亚与世隔绝的福尔部落。这种疾病首次出现在20世纪50年代，并迅速摧毁了整个村庄。科学家们很快发现，感染这种疾病的唯一途径是食用受污染的脑组织。福尔人遵循食人式的葬礼仪式，要求他们烹饪和吃死人——他们认为这种做法将死人的精神方面传递给活人。近亲女性和儿童食用了它的大脑并感染了致命的库鲁病。

当西方人在该地区废除食人时，这种疾病几乎在一夜之间就消失了。科学家还没有在20世纪50年代后期出生的福尔部落人身上发现新的库鲁病病例。

患有一种罕见的疾病是成功的一半——你必须依靠受过教育的医疗专业人员来诊断你的病情并帮助你找到治疗方法。继续往下读，看看医生是如何治疗罕见疾病的。

人类与疾病抗争了数千年，这场战争不太可能很快结束。历史上一些破坏性更大的流行病要么发生在上个世纪，比如西班牙流感，要么继续折磨我们。的许多胜利在开发治疗方法，疫苗和治疗项目只有在大量的时间、金钱和研究投资之后才会出现。治疗罕见病就更难了。

如果全球组织和数以百计的科学家仍在努力寻找治愈和更好的治疗传染病的方法，例如艾滋病，患有罕见病的人有什么机会?

医生可能需要一段时间才能准确诊断出患有罕见疾病的人。然而，一旦确诊，有一些组织的存在只是为了帮助罕见疾病患者找到他们需要的治疗方法。此外，一些国家立法确保罕见疾病得到研究人员和制药公司的足够重视。这样，无论这种疾病多么罕见，患者都可以期待找到必要的治疗方法孤儿药物，或治疗罕见疾病的药物。美国食品和药物管理局创建了孤儿产品开发办公室专门为这类疾病拨出资源[来源:食品及药物管理局］．

但是，对罕见疾病的强制研究是否分散了对广泛疾病的新疗法和治疗方法的研究?不客气。从罕见病研究中获得的知识往往具有广泛的益处。例如，对库鲁朊病毒病的研究使人们对类似的、更广泛的朊病毒病以及疯牛病的威胁有了更好的了解。

为了支付研究和开发的费用，制药公司经常给孤儿药贴上高价标签，这是许多没有保险的人无法负担的。此外，一些罕见疾病需要在不同的州或国家进行治疗。这就造成了进一步的财务障碍，许多保险项目也为此付出了沉重的代价限制在这样的治疗。

倡导团体，例如国家罕见病组织发挥重要作用，确保患者获得充分和富有成效的生活所需的治疗。

要了解更多关于罕见疾病及其倡导和支持团体和组织的信息，请浏览下一页的链接。